奇病の自己管理という複雑な問題に取り組むヘルスケア関係者

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【オークランド（ニュージーランド）、ロンドン、クランフォード（米ニュージャージー州）2016年5月26日PR Newswire＝共同通信JBN】

＊Atlantis Healthcareが個別の患者ニーズを理解する治療心理学を使ってWorld Orphan Drug Congressの討議を主導

治療不履行は疾病によって区別されるわけではなく、奇病は患者の効果的な自己管理能力に困難性を付加している。治療順守と自己管理プログラムの世界的リーダー、Atlantis Healthcareはこのほど開催されたWorld Orphan Drug Congress（WODC、世界希少薬会議）で、製薬、バイオテク、患者擁護、学界の関係者に加わり、奇病を患う個人をサポートする最善策を話し合った。

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WODCのスポンサーであるAtlantis Healthcareの行動科学ディレクター、ケイト・ペリー氏（理学修士、心理学博士、MNZPB）は「奇病の管理は治療コミュニティー、患者およびその家族に特異な困難性を突き付けている。一般的な慢性病とは異なり、医師は特定の奇病の経験が限定されており、助言を求めて論文や教科書を参照できるとは限らない。患者は病状の肉体的・精神的側面を伝達する主要情報源であることが多い。従って、彼らの声を認識する効果的な自己管理介入が極めて重要になる」と話した。

WODCでケイト・ペリー博士は「Addressing the Why Behind Nonadherence in Rare Disease（奇病の不履行の背景に取り組む）」と題する4時間のワークショップを主宰し「Success Measures in the Launch and Lifecycle of Orphan Drugs（希少薬の投与開始とライフサイクルの成功策）」に関するパネル討議の司会も担当した。

奇病はほとんどが幼児期に始まる深刻な慢性症状であり、致死的で理解も乏しい。現在、嚢胞性線維症（CF）、ハンチントン病など6000を超える奇病が認定されている。ペリー博士によると、奇病のうちのわずか約5%には治療法があるが、症状を管理するか進行を減速することが目的で、回復させるものではない。

ペリー博士は「治療心理学の枠組みは、治療順守に影響する奇病の特性を理解するツールを与えてくれる。ゴーシェ病の場合、この奇病を持つ人々は具合が悪いと感じないことが多いと認識する必要がある。具合が悪いと感じなければ、治療の必要性やその他の自己管理課題を理解することは難しい。低ホスファターゼ血症のような病状には驚くほど複雑な投与計画があり、それを守るのは実質的に困難である。さらに、大半の奇病が幼児期に発症するため、責任が親から患者にシフトすることから、ほとんどの個人は青年期から成人の移行期に問題を経験している」と語った。

ペリー博士は、奇病固有の困難性は製薬に機会を与えるものでもあると述べた。WODCでは、デジタル技術を活用し、地理的国境を超えて患者コミュニティーを生み出し、デジタル登録を構築する製薬とバイオテクの提携が出現した。

Atlantis Healthcareの自己管理策に関する詳しい情報、また、奇病の不履行をテーマとする白書のダウンロードはwww.atlantishealthcare.com を参照。

▽Atlantis Healthcare Groupについて

Atlantis Healthcareは慢性的疾病の治療順守と自己管理の持続的改善を促進する独自の個別ソリューションを開発、提供する治療心理学を活用している。

Atlantis Healthcareは世界的に認可された治療心理学専門家の商業ベース最大のチームを抱え、臨床的に実証済みのモデルと学術研究を利用して受賞歴ある行動変化プログラムを開発し、患者の治療成果達成を支援している。グループはオーストラリア、ドイツ、ニュージーランド、スペイン、英国、米国のオフィスから全世界に製品とサービスを提供している。

▽問い合わせ先

Fran Kelly

fkelly@comcast.net

+1.917.697.6471

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ソース：Atlantis Healthcare Group

Healthcare Stakeholders Address Complex Issues Of Self-Management In Rare Disease

PR64498

AUCKLAND, New Zealand and LONDON and CRANFORD, N.J., May 26, 2016 /PRNewswire=KYODO JBN/ --

- Atlantis Healthcare Leads Discussions at World Orphan Drug Congress on Using

Health Psychology to Understand Personalized Patient Needs

Treatment nonadherence doesn't discriminate by illness, and rare disease

presents additional challenges to patients' ability to effectively

self-manage.  Atlantis Healthcare, global leaders in treatment adherence and

self-management programs, joined stakeholders in pharma, biotech, patient

advocacy and academia at the World Orphan Drug Congress (WODC) recently to

discuss best practices in supporting individuals with rare diseases.

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"The management of rare disease presents unique challenges for the healthcare

community, patients and their families," said Kate Perry, MSc, PsychD, MNZPB,

Director, Behavioral Science at Atlantis Healthcare, a sponsor of the WODC.

"Unlike more common chronic diseases, physicians may have limited experience in

a particular rare disease, and it isn't always possible to turn to the

literature or textbook for guidance. Very often, the patient is the primary

source of communicating the physical and emotional aspects of the condition.  

It is crucial, therefore, that effective self-management interventions

acknowledge their voice."  

At WODC, Dr. Kate Perry led a 4-hour Workshop entitled, "Addressing the Why

Behind Nonadherence in Rare Disease." She also moderated a panel discussion on

"Success Measures in the Launch and Lifecycle of Orphan Drugs."

Rare diseases are serious, chronic conditions that generally start in early

childhood, are life-limiting and poorly understood.  There are currently over

6,000 recognized rare diseases, including cystic fibrosis and Huntington's

disease. According to Dr. Perry, treatments exist for only approximately 5% of

rare diseases, and are designed to manage symptoms or slow down the progression

of the disease, not to cure the condition.

"Health psychology frameworks provide us with tools to understand the unique

characteristics of rare disease that impact treatment adherence," said Dr.

Perry.  "For Gaucher's disease, we need to acknowledge that often people living

with this rare disease don't even feel unwell. If you aren't feeling unwell it

can be hard to understand the necessity for treatment or other self-management

tasks.  For conditions like Hypophosphatasia, there are incredibly complicated

dosing regimens that make adherence practically challenging.  And, because most

rare diseases start in childhood, almost all individuals experience issues

during the transition from adolescent to adult, as responsibility shifts from

parent to patient."

Challenges inherent in rare disease also offer opportunity for pharma, said Dr.

Perry.  At the WODC, there was an emergence of pharma/biotech partnerships that

leverage digital technology to transcend geographic borders to create patient

communities and build digital registers.

For more information on Atlantis Healthcare's approach to self-management, and

to download a White Paper on addressing nonadherence in Rare Disease, visit

www.atlantishealthcare.com.

About Atlantis Healthcare Group

Atlantis Healthcare leverages health psychology to develop and deliver uniquely

personalized solutions that drive sustained improvements in treatment adherence

and self-management across chronic diseases.

With the largest team of globally recognized health psychology experts in a

commercial setting, Atlantis Healthcare uses clinically proven models and

academic research to develop award-winning behavior change programs, helping

patients achieve better health outcomes. The group provides products and

services across the globe from offices in Australia, Germany, New Zealand,

Spain, UK and the US.

CONTACT:

Fran Kelly

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SOURCE:  Atlantis Healthcare Group