◎オンライン上のアルツハイマー病診断テストは大半が科学的妥当性などで失格

AsiaNet 53689

共同JBN 0826 （2013.7.16）

【ボストン2013年7月16日PRN＝共同JBN】ボストンで開かれている国際アルツハイマー病会議（Alzheimer's Association International Conference=登録商標=2013、AAIC 2013）で16日報告された最新データによると、専門家パネルは自由にアクセスできるアルツハイマー病のための16のオンライン・テストの科学的妥当性、信頼性、倫理要素に関し、総合的に低い評価を下した。

このデータをAAIC 2013に提出したカナダ・ブリティッシュコロンビア州バンクーバーにあるブリティシュ・コロンビア大学National Core for Neuroethicsの博士課程修了フェローであるジュリー・ロビラード博士は「人口が増加している高齢者を含め、インターネットユーザーの80%は健康情報と診断をオンライン上で探し求めている」と語った。

ロビラード博士は「特に自己診断行動はオンライン上でますます人気が高まっており、アルツハイマー病の『テスト』と称する無料でアクセスできる簡単なテストがオンライン上で利用可能である。しかし、これらのサービスの科学的妥当性と信頼性に加え、研究、商業上の利害対立、守秘義務、コンセントなどの倫理に関連する要因について、あまり知られていない。率直に言って、オンラインで発見したのは失望であり、有害である」と語った。

アルツハイマー病協会（Alzheimer's Association）の2013年アルツハイマー病年次報告書（Alzheimer’s Disease Facts and Figure report）によると、500万人以上の米国人がアルツハイマー病を患っている。2050年までに、アルツハイマー病を患う人の数は1380万人に達する可能性がある。その他の予測によると、この数は1600万人に上るとも言われる。

アルツハイマー病協会の医療・科学関係担当副会長であるマリア・キャリロ博士は「ますます多くの人々が高齢化しアルツハイマー病を発症するリスクが高まるので、アルツハイマー病を患う人の数は急上昇すると予測されている。特にこの状況下では、健康的な高齢化を積極的に推進することがアルツハイマー病協会の最優先事項であり、そのためには正確で信頼でき、倫理にかなった情報とサービスの提供が必要である」と語った。

アルツハイマー病は米国の6番目の死亡原因であり、防止、治療、さらに進行すら遅らせる方法がない唯一の主要死亡原因である。

ブリティシュ・コロンビア大学のロビラード博士と同僚は情報マイニング技術を使用し、アルツハイマー病の16のオンラインテスト・サイトの情報を検索した。オンライン・テストをホストする親サイトへのユニークビジターは月間800万から880万だった。

老齢病専門医、人間とコンピューターの相互作用スペシャリスト、神経心理学者、神経倫理学者らが構成する専門家パネルは、特に病状評価の科学的妥当性と信頼性、人間とコンピューターの相互作用機能、倫理に関係する要因を中心にして、テストを検証した。テストは1（劣悪）から10（優秀）までの基準に沿って評価された。

研究者は、大半（16中の12）が全体の科学的妥当性および信頼性に関して「劣悪」ないしは「極めて劣る」との評価をつけた。

16の全テストは、倫理要因での評価基準で「劣る」ないしは「極めて劣る」だった。ロビラード博士によると、テストの倫理問題には、あまりにも気配りがないか、守秘義務と個人情報保護策の欠如、商業上の利害対立の非開示、テストの規定範囲への未対応、適切かつ倫理にかなった方法でテスト結果を表現できないことなどが含まれている。

テストの大半（16中の10）は高齢者層にとって人間とコンピューターの相互関係の適切さでは「フェア」であるとの結果だった。研究者によると、テストの視覚的な側面および必要とされた運動課題は高齢なユーザーにとって適切だった。

ロビラード博士は「無料アクセス可能な診断テストは科学的妥当性が欠如し、コンセント、利害対立、その他の倫理的配慮に関するガイドラインに対応不十分であり、弱者を傷つけ、健康に悪影響を与える可能性がある。インターネット上で利用可能なツールや情報から最大のメリットを引き出すには、もっと多くの根拠やインフォームド・ポリシーが必要とされている」と指摘した。

専門家パネルが使用した評価基準の一部は次の通り。

　▽根拠と信頼性

　　＊内容およびその幅はテストの宣伝文句を達成するために適切か。

　　＊テストの質問事項は最新で専門家の査問を受けた根拠に基づいているか。

　　＊テストは試験・再試験信頼度を備えているか。

　▽ユーザーインターフェースについて

　　＊指示は明確で分かりやすいか。

　　＊テストは視覚的に妥当か（フォントサイズ、コントラストなど）。

　　＊テストはコンピューター関連知識のさまざまなレベルを考慮しているか。

　▽倫理について

　　＊プライバシーおよびデータの収集に関する問題を提起しているか。

　　＊利害対立が明確に記載されているか。

　　＊テスト結果の言葉使いが倫理的に適切か。

▽国際アルツハイマー病会議（AAIC）について

国際アルツハイマー病会議（AAIC）はこの種の会議では世界最大で、世界中の研究者が集まってアルツハイマー病と関連の障害の原因、診断、治療、予防に関する画期的な研究、情報についての報告、討議を行っている。アルツハイマー協会の研究プロジェクトの一環としてAAICは認知症についての新たな知識の創出、生命に関する共同コミュニティーを育成するための触媒の役割を果たしている。

▽アルツハイマー病協会について

アルツハイマー協会はアルツハイマー病のケア、サポート、研究の世界で有力なボランティアの健康組織である。その使命は研究の前進を通じてアルツハイマー病を根絶し、すべての患者にケア、サポートを提供、強化し、脳の健康促進を通じて認知症のリスクを減らすことである。同協会のビジョンはアルツハイマー病のない世界である。詳しい情報はウェブサイト（www.alz.org）を参照、または電話（800-272-3900）で。

▽問い合わせ先

Alzheimer's Association(R) media line:

+1.312.335.4078,

media@alz.org;

AAIC 2013 press room, July 13-18:

+1.617.954.3414

ソース：Alzheimer's Association

Most Online Tests For Alzheimer's Disease Fail On Scientific Validity, Reliability And Ethical Factors

PR53689

BOSTON, July 16, 2013 /PRN=KYODO JBN/ --

    An expert panel found that 16 freely accessible online tests for

Alzheimer's disease scored poorly on scales of overall scientific validity,

reliability and ethical factors, according to new data reported today at the

Alzheimer's Association International Conference(R) 2013 (AAIC(R) 2013) in

Boston.

    "As many as 80 percent of Internet users, including a growing proportion of

older adults, seek health information and diagnoses online," said Julie

Robillard, Ph.D., a postdoctoral fellow at the National Core for Neuroethics at

the University of British Columbia in Vancouver, British Columbia, Canada, who

presented the data at AAIC 2013.

    "Self-diagnosis behavior in particular is increasingly popular online, and

freely accessible quizzes that call themselves 'tests' for Alzheimer's are

available on the Internet. However, little is known about the scientific

validity and reliability of these offerings and ethics-related factors

including research and commercial conflict of interest, confidentiality and

consent. Frankly, what we found online was distressing and potentially

harmful," Robillard added.

    According to the Alzheimer's Association 2013 Alzheimer's Disease Facts and

Figures report, more than 5 million Americans are living with Alzheimer's

disease. By 2050, the number of people with Alzheimer's could reach 13.8

million. Other estimates suggest that number could be high as 16 million.

    "The number of people with Alzheimer's is projected to rise significantly

as more and more people age into greater risk for developing the disease," said

Maria Carrillo, Ph.D., Alzheimer's Association vice president of medical and

scientific Relations. "Especially in that context, active promotion of healthy

aging is a priority for the Alzheimer's Association, as is the delivery of

accurate, reliable and ethical information and services."

    Alzheimer's disease is the sixth-leading cause of death in the United

States and is the only leading cause of death without a way to prevent, cure or

even slow its progression.

    Robillard and colleagues at the University of British Columbia used

information-mining techniques to retrieve 16 online tests for Alzheimer

disease. Unique monthly visitors for the parent sites hosting the online tests

ranged from 800 to 8.8 million.

    A panel of experts including geriatricians, human-computer interaction

specialists, neuropsychologists and neuroethicists reviewed the tests,

specifically evaluating the scientific validity and reliability of the

assessments, their human-computer interaction features and ethics-related

factors. The tests were evaluated on a scale from 1 (very poor) to 10

(excellent).

    The researchers found that most of the tests (12 of 16) scored "poor" or

"very poor" for overall scientific validity and reliability. These tests "are

not useful for the diagnosis of Alzheimer's disease," Robillard said.

    All 16 tests scored "poor" or "very poor" on the evaluation criteria for

ethical factors. According to Robillard, ethical issues with the tests included

overly dense or absent confidentiality and privacy policies, failure to

disclose commercial conflicts of interests, failure to meet the stated scope of

the test and failure to word the test outcomes in an appropriate and ethical

manner.

    The majority of tests (10 of the 16) scored "fair" for appropriateness of

human-computer interface for an older adult population. According to the

researchers, this suggests that the visual aspects of the tests and the motor

tasks required would be suitable for older users.

    "Freely accessible diagnostic tests that lack scientific validity and

conform poorly to guidelines around consent, conflict of interest and other

ethical considerations have the potential to harm a vulnerable population and

negatively impact their health," Robillard said. "Further evidence and informed

policy are needed to promote the greatest benefits from tools and information

available on the Internet."

Some examples of evaluation criteria used by the expert panel were:

    -- For validity and reliability:

    -- Are the content and breadth appropriate to achieve test claims?

    -- Are test questions based on current, peer-reviewed evidence?

    -- Would the test have test-retest reliability?

    -- For user interface:

    -- Are the instructions clear and easy to understand?

    -- Is the test visually adequate (font size, contrast, etc.)?

    -- Does the test take varying levels of computer knowledge into

       consideration?

    -- For ethics:

    -- Are issues of privacy and data collection discussed?

    -- Are conflicts of interests clearly stated?

    -- Is the wording of the outcomes ethically appropriate?

    About AAIC

    The Alzheimer's Association International Conference (AAIC) is the world's

largest conference of its kind. AAIC brings together researchers from around

the world to report and discuss groundbreaking research and issues surrounding

the cause, diagnosis, treatment and prevention of Alzheimer's disease and

related disorders. As a part of the Alzheimer's Association's research program,

AAIC serves as a catalyst for generating new knowledge about dementia and

fostering a vital, collegial research community.

    About the Alzheimer's Association

    The Alzheimer's Association is the world's leading voluntary health

organization in Alzheimer's disease care, support and research. Our mission is

to eliminate Alzheimer's through the advancement of research; provide and

enhance care and support for all affected; and reduce the risk of dementia

through the promotion of brain health. Our vision is a world without

Alzheimer's. Visit www.alz.org or call 800.272.3900.

    SOURCE: Alzheimer's Association

    CONTACT: Alzheimer's Association(R) media line: +1.312.335.4078,

media@alz.org; AAIC 2013 press room, July 13-18: +1.617.954.3414